2025-11-26 16:32:08 来源：
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11月25号的直播间里，47岁的蔡磊盯着屏幕，眼球慢慢转动，光标跟着他的视线一点点挪动，半天才“打”出一行字。用了半生的心血，花了几乎所有的资产，终于研制出了可以针对
11月25号的直播间里，47岁的蔡磊盯着屏幕，眼球慢慢转动，光标跟着他的视线一点点挪动，半天才“打”出一行字。
用了半生的心血，花了几乎所有的资产，终于研制出了可以针对渐冻症的药物，可这药除了自己，对别的病友都管用。
这个曾经在京东叱咤风云的副总裁，如今全身只剩眼球能自由活动，连说句话都成了奢望。
医生早说过，渐冻症患者平均只剩3到5年，他确诊六年，早已闯过“生死线”，可这次直播抛出的“重磅消息”，还是让全网揪紧了心。
谁能想到，六年前的蔡磊还是个连轴转的“工作狂”，商丘高考状元出身，在京东开会时说一不二，签合同、谈项目从不含糊。
2019年那阵，他总觉得胳膊抬着费劲，拿笔都发飘，去医院一查，“渐冻症”三个字像闷棍砸下来。
那时候他刚结婚没多久，孩子才刚落地，手里的事业正红火，怎么就突然跟“绝症”挂上了钩？
刚开始他还瞒着，照样上班出差，直到一次开会时突然站不起来，才瞒不住了。
他第一反应是跟妻子段睿提离婚：“我这病治不好，别拖累你。”
可他的妻子段睿是北大医学生，比他小11岁，平时看着温柔，这事上却硬气，认为婚姻就是在为对方兜底。
没过多久，她就辞了会计师事务所合伙人的工作，一头扎进了照顾蔡磊和为渐冻症筹款的事里。
现在的蔡磊，日子过得比外人想的还不容易，吃饭得把饭菜打成泥，用针筒慢慢喂，喝水要加增稠剂，不然容易呛进气管。
坐一会儿就浑身疼，得护工帮着拍打才能缓解，去年一场感冒差点要了他的命，咳嗽到痉挛窒息，心肌梗死的指标都异常了，住进ICU时连气切都考虑过。
从那以后，家里来客人都得全副武装，N95口罩、鞋套戴齐，全身喷酒精消毒才行。
可他从没垮过，身体动不了，就用眼控仪办公，每天开视频会、看医学文献、回病友消息，忙得脚不沾地。
他建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，联系上1.6万名病友，还牵头推动患者捐献大脑和脊髓组织。
为了搞科研，蔡磊砸进去不下10个亿，西方的进口药、中医的草药、推拿针灸，他前前后后试了几十种治疗方案，却总在镜头前笑着说“不太成功”。
有次研发的药对部分病友起效了，偏偏对他没用，他也不闹情绪，反倒觉得值：“就当神农尝百草了，我这试错经验，能帮科研少走弯路。”
段睿成了他最坚实的后盾，每天凌晨1点睡，6点就起，既要给蔡磊吸痰、换尿管，又要盯着直播间带货筹钱，还要帮着整理医学资料。
镜头前她总笑得爽朗，举着产品介绍得清清楚楚，可没人知道她凌晨三点爬起来照顾丈夫的疲惫，也没人见过她偷偷躲在阳台抹眼泪的样子。
蔡磊看在眼里疼在心里，不止一次跟她说自己走了，对方才能幸福，可这话听着是安慰，其实藏着多少不舍，只有两口子明白。
而京东创始人刘强东也没忘了这位老部下，得知蔡磊生病后，立马拿出上千万资助他，还专门为他改了公司政策。
蔡磊总说，自己不是一个人在战斗，有妻子陪着，有老领导帮着，还有上万病友盼着，他没资格放弃。
这次直播放的“大招”，是他和团队熬了两年半搞出来的“渐冻症AI科研大脑”，以前联系全世界的科学家都找不到突破口。
他们就转头靠AI发力，把人类200年来近四万篇渐冻症科研文献全梳理了一遍，还排序出几百种有希望的药物。
这AI的研究速度比几百个研究员加起来还快几十上百倍，蔡磊说，新年公布的治疗效果，绝对能让大家看到希望。
现在的蔡磊，双手彻底动不了，连吞咽功能都快没了，可他还是每天雷打不动地看病友群消息。
40多个微信大群，几千条消息他都尽量每条都看，老病友的近况更是记在心里。
有人说，蔡磊和段睿这夫妻情分太难得了，这年头能共患难的太少，有人佩服他不服输的劲儿，说普通人遇上这事儿早垮了，他还想着帮别人，太不容易。
也有人说，希望他的AI科研真能成，不光救渐冻病人，也给其他绝症患者指条路。还有人提到刘强东的做法，说这样的老板才让人暖心，企业就该有这份担当。
对蔡磊来说，现在每多活一天，都是在为病友们多挣一点希望，他用眼球“打”出的那句“宁可战死，绝不等死”。
不光是他自己的誓言，更是上万渐冻症患者的心声，对此你们怎么看？
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