岳云鹏探望渐冻症蔡磊，手把手教娃打快板，专场留座定下美好约定

 2026年5月13日下午，相声演员岳云鹏在社交平台发了一段视频。 他去了渐冻症抗争者蔡磊家里。 视频里，蔡磊全身不能动，靠眼控仪上的光标和岳云鹏“说话”。岳云鹏给蔡磊的儿子“小菜籽”带了一副儿童快板，蹲在地上教他怎么打。 临走时，岳云鹏对蔡磊说：“等您身体好些，我专场第一排的座儿，给您留着。 我会给您留最好的位置。 ”

蔡磊用眼球控制着屏幕上的光标，拼出一个字又一个字。他今年47岁，确诊渐冻症已经6年。 2026年年初，他的身体功能评分降到了个位数。 这意味着他四肢和躯干的力量早已消失，转头需要护工帮忙，食物要打成糊再过两遍细筛才能吞咽。 他每天靠眼控仪工作超过10个小时。 晚上睡觉，因为身体疼痛和麻木，护工大概要帮他翻身10次左右他才能醒来。

岳云鹏俯身靠近电脑屏幕，看着光标移动。 蔡磊的妻子段睿在一旁，向岳云鹏介绍渐冻症病人日常护理的细节。 她说，蔡磊现在坐到办公椅上或者去洗手间，需要四个人同时搀扶才能完成。 岳云鹏听完，沉默了一会儿，说：“得多让大家知道这些，能帮一点是一点。 ”

这不是岳云鹏近期第一次参与公益活动。 就在几天前的5月10日，“嫣然益笑·筑梦计划”全国公益寻访首站在河南平顶山结束，岳云鹏和多位河南籍名人一起向嫣然天使儿童医院捐了款。 2026年2月，他还为浙江卫视的“温暖春运”公益短片献唱。

在蔡磊家里，岳云鹏把快板递给“小菜籽”，握着孩子的手，一下一下地教他打节奏。 木质板声和孩子的笑声在房间里响起来。 蔡磊的目光一直跟着他们。

蔡磊的办公桌上摆着一面镜子。 因为他头不能自由转动，这面镜子能帮他看到身后的人，进行眼神交流。 他的时间仿佛被按下了慢放键，但工作节奏却很快。 过去24个月，他推动的科研平台投入已超过8000万元。

到2026年，他团队合作和推进的药物管线累计有近300条，其中超过30条已进入临床阶段。 他曾在2026年元旦用眼控仪写下公开信，说“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。

蔡磊团队与华大基因等机构合作，完成了大量渐冻症患者的全基因组检测。 他们重点推进的一款药叫RAG-17，是针对SOD1基因突变型渐冻症的小核酸药物。 2025年2月，这药进入一期临床试验。

2026年4月，它在浙江大学医学院附属第二医院完成了二期临床试验的首例患者给药。 有数据显示，用药后患者脑脊液里的致病蛋白最高下降了58.1%。 但蔡磊自己不属于这2%的SOD1基因型患者，他是占90%以上的散发型。 他自己推进的药，目前还救不了自己。

岳云鹏知道蔡磊一家人爱听相声。他当场就发出了邀请，说专场第一排的座位，给蔡磊、他妻子、孩子和姥姥都留着。 蔡磊用眼控仪回应。 岳云鹏看着屏幕上的字一个一个跳出来，最后凑成一句简单的感谢。

蔡磊的呼吸依赖一根插入鼻腔的塑料管，连着呼吸机。 一次因为治疗中的疏忽，他感到缺氧和愤怒，调动全身力气，最终只换来腿部一次几乎看不见的抖动那是他唯一能发出的抗议。但大多数时候，他平静地坐在电脑前。 他说，身患渐冻症是他的幸运，因为这样他有机会全力以赴投入到一场比过去更有意义的“创业”里。

探望结束，岳云鹏起身告别。 他最后又看了一眼那个靠眼球转动与世界沟通的人，还有那个刚刚学会打快板、笑声清脆的孩子。 他没有说太多安慰的话，只是重复了那个关于“座位”的约定。 门关上后，房间里重新安静下来，只剩下眼控仪光标移动时轻微的滴答声，和远处隐约可闻的、孩子的快板声。