蔡磊48岁生日 只能微笑回应儿子祝福 段睿因小菜籽一句话情绪崩溃

 2026年5月25日，渐冻症抗争者蔡磊迎来了他的48岁生日。 全身瘫痪、仅眼球能动的他，面对6岁儿子“小菜籽”的生日祝福，只能用尽全部力气挤出一个微笑。 这个微笑，让妻子段睿瞬间情绪崩溃。 而在微笑背后，是一场投入超亿元、链接上万病友、与死神赛跑的“破冰”科研之战。

生日当天，蔡磊坐在轮椅上，头已无法自由转动。 他的身体功能评分（ALSFRS-R）从满分48分降到了个位数，这意味着疾病已进入终末期。 他全身瘫软，无法说话，呼吸和吞咽都变得困难。 为了与他人交流，他的办公桌上放着一面镜子，通过反射来传递眼神。

6岁的儿子小菜籽为爸爸准备了三个惊喜。 第一个是生日蛋糕，他替爸爸戴上蛋糕帽，吹灭了蜡烛。 第二个是一封信，开头没有叫“爸爸”，而是直接称呼“蔡总”。 他在信里写道，爸爸的精神鼓励了许多人，并告诉爸爸“身后一直都有很多强大的队伍在托举你”。 第三个惊喜是当面再写一份祝福，折成扇子，希望爸爸“破冰成功，像孔雀开屏一样”。

当小菜籽展示写着“爸爸生日快乐”的卡片时，蔡磊的脸上露出了笑容。 妻子段睿在朗读朋友们发来的祝福时，数次哽咽。 这个平日里在直播间里理性干练的女主播，在儿子最单纯的爱的表达前，情绪防线被击穿了。

蔡磊的病情是在2019年确诊的，那时他41岁，是京东集团的副总裁。 确诊后，他没有等待，而是发起了“人生最后一次创业”——攻克渐冻症。 他搭建了一个叫“渐愈互助之家”的科研大数据平台。 到2026年元旦，这个平台链接的渐冻症患者人数超过了18000人。

他利用这个平台，建起了中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。 患者们志愿捐献自己的脑组织和脊髓组织，为研究提供样本。 他还建立了一套以小时为单位的极速临床招募系统，大大加快了新药试验找病人的速度。

搞科研需要巨额资金。 为了解决“造血”问题，蔡磊和段睿在2022年9月21日创立了“破冰驿站”直播间。 段睿辞去了会计师事务所合伙人的工作，亲自担任主播。 直播间宣布所有利润用于科研，他们夫妻不从里面拿一分钱工资。

这个直播间从最初只有23个粉丝，做到了2026年月销售额破亿，粉丝数超过500万。 段睿透露，“破冰驿站”已经是全网经济体量第三的直播间。 直播收入不仅能完全支撑科研，还有盈余。 过去两年，团队的科研总投入超过了8000万元，其中对外给其他科研团队的捐款就有约6000万元。 六年来，他们投入科研的总资金已经超过一亿元。

这些钱推动了很多研究。 到2026年，蔡磊团队合作和推进的药物管线及治疗路径累计有近300条，其中超过30个项目进入了临床试验阶段。 他们还研发了“渐冻症AI科研大脑”，用人工智能快速分析海量医学文献。

2026年1月1日，蔡磊用眼控仪“写”下并发布了一封新年公开信。 他在信里提到，针对SOD1等特定基因类型的渐冻症治疗药物，已经在临床前和临床试验中取得了领先世界的疗效。 对于这部分患者来说，“渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒杀’”。

蔡磊每天的工作时间超过10个小时。 他依靠眼控仪操作电脑，处理工作。 由于身体无法自主移动，夜间需要有人帮他频繁翻身。 吃饭喝水对他来说都像一场战斗。 但他依然在坚持，他说这是在“打光最后一颗子弹”。

段睿的直播间晚上7点开播，通常要播近4个小时。 她坚持“0坑位费、0投流、0广告”的原则，把商品价格压到很低。 她认为消费者不应该为情怀买单，而应该买到真正便宜的好东西。 她和蔡磊有时也会争吵，比如在直播间的商业化运营思路上就有分歧。

他们的儿子小菜籽因为户口原因，住在西城区的姥姥家上学。 每天下午放学，他会先到妈妈的直播间玩二三十分钟，然后再跟姥姥回家。 段睿则工作到凌晨。 蔡磊长期住在医院。 一家三口在同一个城市，却分居三处。

2026年生日前一周，蔡磊被评为“全国自强模范”。 生日当天，他通过新安装的实时摄像头看到了更多周围的情况，也能在电脑上更顺畅地回复大家了。 当小菜籽念完所有祝福后，蔡磊用眼控仪打出了一行字：“谢谢大家，我们会越来越好。 ”