官媒公开“点名”，48岁蔡磊再传好消息，倪萍当初一个字都没说错

 

“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

这是2024年年底，蔡磊借助AI技术完成演讲时说的一句话。

彼时，他的身体功能评分已从满分48分骤降至个位数。

一个全身只有眼球能动的人，用眼睛“说”出了这句让无数人泪目的话。

而就在几天前，《2026中国AI盛典》在上海举行。

官媒公开“点名”，蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。

消息传出，很多人第一时间想起了倪萍当初对蔡磊的评价。

她曾哽咽着说：“他很伟大很了不起。”

当时有人觉得是客套，如今回头看，倪萍当初一个字都没说错。

01 从“拼命三郎”到“渐冻战士”

蔡磊的病，来得毫无征兆。

2018年，他正值人生最美满之时。

事业上，他主持着京东税务方面的工作。

还担任了集团内部多家创新创业公司的董事长。

婚姻上，他和妻子刚刚闪婚一年。

有了一个牙牙学语的可爱儿子。

一切看起来都是那么地完美。

但突然之间，他的左臂肌肉开始频繁跳动。

起初，他以为是高强度工作导致的，所以并未在意。

到了8月份，他发觉情况有些不对劲。

便结合着相关资料比对，种种迹象均指向渐冻症。

之后，他连忙去医院检查。

从2018年8月到2019年9月，他一共在多家医院做了六次检查。

最终，他被正式确诊为渐冻症。

41岁，正是男人的黄金年龄。

医生告诉他：这病没法治，多数患者活不过五年。

蔡磊的第一反应是：“那我不是快死了吗？”

但他很快就甩掉了这个念头。

他要和病魔死磕到底。

确诊后的蔡磊，离开京东，开始接触医学知识。

还创立了医疗科技有限公司。

同时，发起创立了“渐愈互助之家”信息平台。

截至目前，该平台已经与1.8万名患者产生联系。

很难想象，这些竟是由一位病人牵头做起来的。

蔡磊身上，除了拼搏二字之外，就是疯狂。

为了研究渐冻症，他卖车卖房卖股票。

2024年，他和妻子段睿宣布捐出一亿元科研资金，用于攻克渐冻症。

看到这，或许会有人想，一个注定会离去的病人，为什么要如此折腾。

其实，蔡磊在4年前就给出了他的答案。

“拼了不一定活，不拼一定会死”

他要做那个拼到底的人。

02 身体一寸寸“冻结”，但他从未停过

自2019年确诊至今，已有七年时间。

这两千多天的日日夜夜，蔡磊一点点感受着身体的退化。

2022年，他还能坚持坐在办公桌前，用为数不多的能活动的右手食指办公。

拼命三郎般的他，每天工作时间都在16个小时以上。

但到了2024年，他手部功能完全退化。

只能用脚控制鼠标。

一年后，他的身体情况再次恶化。

接受采访时，他坦言说道自己的病情已经进入终末期。

吃饭只能吃流食，睡觉必须依靠呼吸机。

夜晚因身体疼痛还需要人为辅助翻身十多次。

浑身上下，唯一能自我操控的只有眼球了。

这样的他，其实已经离死亡非常接近了。

但他仍未倒下。

他要用自己清醒的大脑，为渐冻症燃尽。

然而，拖着接近植物人的身体，每天背负着上万名病友的期待。

这对蔡磊而言，无疑是残酷的。

尤其是他明知道自己活不到药物正式问世的那一天。

但他相信“相信”的力量。

他认为，患上渐冻症是他的幸运。

因为他可以投入到比以往每一次都有意义的创业中。

他希望可以为拯救生命、科学进步等做一些事情。

在这场雨病魔抗争的过程中，站在蔡磊身后的妻子段睿同样让人心疼。

她是北京独女，是北大本硕连读的药学硕士。

还是会计师事务所的合伙人。

她的前途，本该是一片光明。

但在蔡磊患病后，她放下了所有的成功，将自己变成了往返于直播间和家庭的陀螺。

曾经，蔡磊对她提出了分开的诉求。

但段睿果断拒绝了。

而且，她一直在用自己的乐观影响着蔡磊以及身边的每一个人。

她曾被问道，如果蔡磊走了，她做的最坏的打算是什么？

她笑着回答“一个人”。

但笑容背后，是她用无数个夜晚的默默哭泣换来的。

作为女人，她也想拥有一段“但得一人心，白首不分离”的爱情。

但她明白，离别是他俩的必然结局。

她坦言，如果那天真的来临了，她或许会很平静。

在这场奋斗中，蔡磊唯一亏欠的人就是他的妻子。

如果人生有重来一次的机会的话，他想和妻子重新谈次恋爱。

但他也是伟大的。

在好友倪萍看来，他是非常了不起的。

他不仅燃烧自己为渐冻症努力，还签署了遗体捐赠协议。

倪萍没有说错。

这个男人的伟大，不在于他做了什么惊天动地的事。

而在于他被命运按在地上摩擦时，依然选择站起来，哪怕只能靠眼球。

好在，所有的坚持，终于在2026年看到了回响。

03 曙光初现

2026年开年，蔡磊发出一封致渐冻症病友的公开信。

他在信中说：

“渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒杀’！渐冻症的历史其实已被改写。”

这不是豪言壮语，而是有真实案例支撑的。

2020年，黑龙江一位女孩发觉自己很容易崴脚。

一开始，她去医院开了些治疗跌打损伤的药。

但几个月后，她的左大腿肌肉开始出现萎缩。

后来，经过基因筛查，她确诊为“SOD1基因突变导致的渐冻症”。

一年时间，她不能自己走路了。

摔倒也没办法起来。

突然的巨变对这位1996年出生的女孩来说，绝对是晴天霹雳。

心灰意冷之时，她每天把自己锁在屋子里。

直到2022年，在女孩父亲的寻求下，她与蔡磊团队取得了联系。

2023年6月，她接受了第一次治疗。

一次费用5000元。

但蔡磊团队表示治疗全程免费。

就连住院时的押金也全部返还。

就这样，她一共接受了7次治疗。

2024年2月，最后一次治疗结束后，她的病情终于按下了暂停键。

如今，她已经可以独立从床上移动到轮椅上。

还能偶尔拖个地、捡个东西。

2025年，她在和蔡磊视频连线时表达了自己很想报答蔡磊的心情。

但蔡磊从来都是不求回报的。

他直言：

“不用报答，你是这200年最幸运的一批人。”

是的，这位姑娘虽然不幸患上了渐冻症，但她却幸运地遇到了蔡磊。

而这样的幸运，未来将会降临在很多患者身上。

7月18日，这位姑娘来到了《2026中国AI盛典》上海现场。

在大家的注视下，她被朱迅搀扶着站了起来。

这幅景象，对成千上万个病友来说，是生的希望。

而在现场，未能出席的蔡磊，用一句话让人泪目。

当他获得“年度AI特别贡献人物”的勋章时，他说：

“哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要‘打光最后一颗子弹’”。

结语

七年了，从41岁到48岁，从京东副总裁到全身只有眼球能动的病人。

蔡磊用行动诠释了什么叫做“生命不息，战斗不止”。

倪萍当初说蔡磊“伟大”。

如今回头看，这两个字的分量，远比我们想象的更重。

他不是在为自己战斗，他是在为后面成千上万的病友，铺一条生路。

这世上哪有什么超级英雄，不过是普通人咬紧了牙关。

要记住，四面八方都是前方。